"Друзья,
Ответьте пожалуйста если знаете о судьбе Николоза с буллёзным эпидермолизом из Питера. Его американская мама не может его найти на сайте. Если взяли под опеку или усыновили, то известна ли какая-либо общая информация. Спасибо большое." 11 июля 2017 года от сюда
Мальчик-бабочка: история усыновления, в которую трудно поверить хорошая статья, читайте!
– Целый год мы провели в иллюзиях, а в 2014 году окончательно поняли, что нет шансов передать его американским усыновителям. Весь 2015 год пытались найти усыновителя в Европе. Наши сотрудники искали информацию и распространяли сведения о Николозе по самым разным агентствам. К тому моменту мы получили от опеки право на публикацию информации о ребенке и поиск новых приемных родителей. Нашли. Семья из Европы готова была его взять. Но мы не питали сильных надежд.
– Почему же?
– Мы сомневались, что финансово они потянут такого малыша. Собственно, почему мы хотели отправить Николоза именно в США? Да потому, что там дети-бабочки получают по страховке все необходимое: специальные перевязочные средства, мази, питание. Траты это огромные.
Николозу ежемесячно требуются медикаменты на 150-200 тысяч. А есть у нас дети, которым необходимо перевязок на 600 тысяч. По мере взросления ребенка расходы возрастают.
Поэтому для усыновления лучше та страна, где есть серьезное финансирование и бесплатное обеспечение медпрепаратами и повязками. Например, США. В Европе к таким странам, где детей с БЭ медикаментами обеспечивает государство, относятся Германия, Австрия, Чехия, Великобритания, Хорватия, Испания и Италия. Там такие дети могут чувствовать себя обычными детьми.
-––––
Но знаете, почему мы рады, что Николоза усыновила московская семья? Пять лет назад мы добились, чтобы дети-бабочки, проживающие в Москве, обеспечивались медикаментами за счет столичного бюджета. В Москве их двадцать человек. Город выделяет на них субсидию, покрывая большую часть расходов. Когда узнали, что Катя готова взять Николоза, все в голос кричали: «Слава Богу, берут, слава Богу, в Москву».
Наша главная задача сейчас в том, чтобы забота по обеспечению медикаментами детей-бабочек легла на государство.
– Кроме Москвы, в каких-то регионах есть финансирование?
– В Чечне, в Ханты-Мансийском автономном округе, еще несколько городов частично обеспечивают: Оренбург, Пермь, Екатеринбург, Уфа. Раньше еще был Дагестан.
– А почему Чечня, Дагестан?
– Это генетическое заболевание, локализовано в регионах, где случаются близкородственные браки.
––––––––––
Я об антисиротском законе:
При сирот в заложниках 8 дек, 2012
Пошёл по Невскому гулять. Его поймали, Арестовали, Велели паспорт показать. 14 янв, 2013
Закон Димы Яковлева 4 сент, 2015
Антисиротский закон, антимагнитский, закон Димы Яковлева, закон вурдалаков – 4 года 21 дек, 2016
СохранитьСохранить
Journal information