anfisa912 (anfisa912) wrote,
anfisa912
anfisa912

Categories:

Благотворительный Сочельник Фонда Б.Э.Л.А.

Больше всех оторвалась Люся. Которая обнаружила, что в киоске желающим выдают сахарную вату. Розовую!

Кроме той, что ей отдал Стёпа (когда она вкусила эту амброзию) Люся сделала ещё два подхода. И получила две ваты. Одну за другой.
.

Фото от PrincipePrMedia


Сочельник устраивают второй год, с целью собрать деньги для Фонда Б.Э.Л.А. http://deti-bela.ru/дети/география-бабочек.
Очень радостно  узнать, что в этом году собрали денег даже больше чем в прошлом году. Два миллиона рублей.
И в прошлом году мы были Приём и мальчик. Нам понравился формат.

Происходит не только приём-аукцион, но и детский спектакль. Я воспринимаю это ещё как рекламное действо. С целью привлечь очень богатых людей (лоты по 100 тысяч рублей и больше) и рассказать о фонде среднему классу (сми). Чтоб они знали, что есть такой фонд,  есть такая болезнь,  есть возможность помочь.

"Каждому ребёнку, страдающему буллёзным эпидермолизом, жизненно необходимо огромное количество перевязочных средств и медикаментов на регулярной основе. Это крайне специфические средства по уходу и они требуются больным каждый день.

К сожалению, эти медикаменты и перевязочные средства недоступны большинству наших подопечных по причине их высокой стоимости.

В среднем, для полноценного ухода за таким ребенком семье требуется (в зависимости от формы БЭ) - от 50 до 150 тысяч рублей в месяц. Такая сумма для обычной российской семьи, конечно же, неподъёмна! Государство наше пока молчит. И поэтому мы обращаемся с просьбой о помощи к вам."
От сюда

В прошлом году возможно первый раз прочитала про эту болезнь. Ужасный, изматывающющий, приносящий страдания, не уходящий недуг.

В этом году так совпало, что в фейсбуке накануне поздравляли с днём рождения девочку, а скорее девушку с такой болезнью. Я зашла к ней на страницу. Это сильное впечатление. Ты же не знаешь, как эти люди живут. А они живут и хотят жить. Они заколюченны в трагическую оболочку, но они такие же как мы. Спрятаны, закованы, изранены, некрасивые, а внутри мы все одни и те же.

Ну и иногда рождалась мысль, стоя в этом красивом зале, с нарядными дамамы, прелестными детьми, богатыми мужчинами, что не представляешь, чтоб на таком действе присутсвовали люди ради которых собираются эти деньги. Что мы все не готовы пугаться. Что они возможно не готовы, чтоб их жалели. Что мы все незрелы и не знаем как себя вести. А может так и надо. Интересно, как себя ведут там. В странах которые дальше от Зимбабве по развитию.

UPD  Важное и прекрасное дополнение от Натальи Плехановой:
"
Хочу только отметить, что детки, подопечные фонда были все у нас на Сочельнике и я просто рада, что вы их не заметили - значит мы все сделали правильно - был праздник для взрослых и детей - и все на нем радовались!"

Люся с сахарной ватой – шок всем  вечерним нарядам. Пришлось использовать блок, чтоб Люся не приклеилась к роскошным юбкам и изысканным брюкам.


Другие (наши) дети ходили беспризорниками. И заботились о себе сами.

Не знаю, что возымело действие: мой наказ иметь совесть и не иметь усов, обед ли, врождённое достоинство,  или знание границ сладкого в организме, но к моей радости я не увидела их с горой рафаэлло и шоколада.
Иногда я их видела. Вели они себя прилично.

В этому году ситуация в стране сказалась на Сочельнике. Если в прошлом году меня поразил свежевыжатый апельсиновый сок, и куча снеди всевозможной, то в этом году сок был обычный, а едовой еды было мало, но много много разных сластей (больше всего шоколадных). И конечно самое прекрасное, это ёлка из клубники.

Шоколад и клубника, а также шампанское (наверно это было оно) это чудесно! Я тоже вела себя прилично, без усов и горы шоколада. Как всегда мне нравятся орешки жаренные в сахаре и клубника.

Люсю взяла в целях изучения, что выдержит она и что я. Люся ужасно любит мультики, и прямо приклеивается в волшебному экрану. Мне казалось, что возможно со спектаклем будет также.

Здесь спектакль оказался слишком взрослыми для детского восприятия. И ещё, Люся была очарована. Ну вот всем. И праздник, и розовая вата, и она в платье, и дети. Поэтому Люся выписывала треуголники по залу, посещая то девушку с маленькой деткой смотрящей мультики на телефоне, то меня, то просто.

Фото от PrincipePrMedia

Мы покинули с Люсей спектакль пораньше. Она и я устали.
В фойе мы встретили девочку (младше на год). Люся была восхищена. И отобрала чашку.

ПС Год назад, когда мы были на этом празднике, я не знала, что с нами будет жить Люся, не о том, что буду знакома с Ксенией Раппопорт (она попечитель фонда), не о том, что Гаврюше через год нужно будет делать операцию.
Так выпьем за то, чтоб следующий год приносил нам только хорошие новости!
Tags: Город, Ребяты
Subscribe
promo anfisa912 december 2, 2016 11:20 35
Buy for 20 tokens
Консультация по скайпу: частный проект 2500 рублей/час, коммерческий проект 3500 рублей/час. Благотворительный проект, общественный 1500 рублей/час, частный 1000 рублей/час (дети с диагнозом, приёмные семьи, многодетные) Сейчас я всё больше провожу переговоров и презентаций по скайпу. Это…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 19 comments