December 27th, 2014

Иногда

Иногда кажется, не синдром ли Дауна у Люси. Ни за счёт чего, только лицо глаза. И совсем чуть-чуть.

Если бы я не видела этих же глаз у матери, то может задумалась бы сильней. Просто интересно. И также интересно, как вот он сильно выражен (я помню этих деток-крошек, что были в доме ребёнка при встрече с мальчиком которого нам не дали, как они ловили снежинки на свои длинные странные языки). Есть лица по которым сильно понятно, а есть что нет.

Вчера зашла в журнал хозяйки (вчерашний перепост) где просят помощи для подруги. Там совершенно чудесно-прелестная девочка с синдромом Дауна удочерена.

После зашла в википедию. Признаки. Да кроме:

  • "эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %"

ничего нет. И то возможно это не она.

В гугле набрала картинки "дети с синдром дауна". Ничего я в ней тоже не увидела.

Вот ещё что увидела:
Мозаичный вариант синдрома Дауна, самый редкий (утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма). Эта форма встречается примерно в 2% случаев.
Человек с мозаичной формой СД имеет нормальный внешний вид, интеллект. Новорожденные дети развиваются с небольшим отставанием от своих сверстников, часто врачи не могут понять, в чем причина этого отставания. Подростки имеющие внешний вид схожий с диагнозом синдром Дауна при этом учатся в школе очень хорошо и не отстают от своих ровесников, скорее всего  у таких людей мозаичная форма. Но подвердить диагноз очень сложно поскольку из 100% клеток всего лишь 10% имеют трисомную форму 21 хромосомы. Нужно сдавать несколько раз кровь на кариотип и в больших количествах, только так ест шанс поставить правильный диагноз.
Read more: http://daunsindrom.ru/dlyaroditelej/mozaichnaya-forma-sindroma-dauna#ixzz3N5LbN5bW

В любом случае, Люся прелестный и умный ребёнок.

А посмотрев на девочку ребят, я поняла что могла бы удочерить или усыновить такого ребёнка.

Интересно, что на Западе решается этический аспект. По статистике с 2000 годов, 90% прерывают беременость при диагнозе Синдром Дауна. Хорошо это или плохо, раздумывают.

Мне кажется это и не хорошо и не плохо. Это нормально. Это дело каждого. И решать его каждому лично.
Ты не знаешь, как сложится судьба и у здорового ребёнка. С одной стороны. С другой, для меня вопрос в дальнейшем. Заранее устанавливаешь, что в среднем жить твоему ребёнку до 50 лет, что например у мужчины мозаичной формы, в 98% ребёнок родится с синдромом Д. Что будут сопутсвовать заболевание и так далее. Для меня (при том что у меня есть рессурсы) тут вопрос не в моей жизни, а в его...

Интересно, что у нас эти дети в большинстве случаев в детских домах. А у них не рождаются, или живут и аддаптированы к общей жизни.

Где есть выбор, понять не сложно. А иметь выбор это так хорошо.

Люся сидит на подоконнике, на фоне сверкающей зимы (сегодня -10 и солнце), и совершенно прелестна.  Нет никакого синдром. Мои мысли конечно от вопиющей неграмотности и лени.

После больницы, из которой нам устно передали, что по главным анализам (спид гепатит наверно) всё хорошо, я никуда Люсю не водила. Первый раз это на той неделе, когда опеке очень надо было.
А так, девица хорошо себя чуствует, не болеет, зачем бегать к врачу и что-то выяснять. Какая мне разница, выяснят они что-то или нет. К тому же при моём недоверии к российской медицине.

Но вот одно было радостно! Врач очень к нам проникся, долго с нами беседовал и смотрел таблицы. Люся в нижней границе почти нормы. Выписали поглощать вместо молока смесь от года.

Да, у меня была только одна жалоба, что ест мало и со скандалом. Врач сказал, что если ребёнок до этого ел мало, то нужно время, чтоб он "разъелся". То есть типа норм))

И если летом, у нас худо-бедно дело шло на лад, то с сентября у нас 9,4 торчит. То чуть выше, то опять упадёт. Если летом мы сидели на молоке Валио 3,6, то в сентярбе гадские власти еды нас лишили. Я выбрала сначала одно белорусское на 3,5, потом другое 3,5.

Вес стоит, а тут и Марфа:
– Мама, а почему ты не покупаешь то вкусное молоко.
Так я узнала, что молоко невкусное)) Чёрт побери! Ещё были конечно мысли, а как Белоруссия может выкинуть такое количество молока даже на Петербург.

Следующий раз я купила русское молоко 3,5, в западных канистрах с ручкой. Тут Марфа меня похвалила, и сказала вкусное!
Теперь, когда большинство продуктов, что мы ели нет, а про новые ничего неизвестно.Я стала полагатся на упаковку. Если компания потратилась на хорошую упаковку, то есть шанс, что она вложилась не только в неё. Другого критерия пока нет.

ААА! Так вот, с сухой млочной смесью дела у нас пошли на лад, и Люся уже через неделю была на 200 граммов больше. А это очень очень круто!
promo anfisa912 december 2, 2016 11:20 35
Buy for 20 tokens
Консультация по скайпу: частный проект 2500 рублей/час; коммерческий проект 3500 рублей/час; благотворительный общественный проект 1500 рублей/час; благотворительный частный проект 1000 рублей/час (дети с диагнозом, приёмные семьи, многодетные) Сейчас я всё больше провожу переговоров и презентаций…

Новый год 2014, 1 и 2 января.

На этот момент я ощущаю себя неважно. То есть мне куча всего не нравится. Точнее я недовольна собой.

Это временный сдвиг. Со мной случается порой. Проходит, когда мне что-то начинает нравится. Что я сделала хорошо. Например:  поменяла вовремя рубли, строители правильно сделали, большая уборка, покрасила, успела на переезд, повесила картину, написала чой-то, и так далее.
Картину я уже повесила. Итак:

Прошлый Новый Год, после полуночи. 1 и 2 января.

Collapse )

Новый год. Прелюдия к 2014. 18 фев, 2014 в 22:14
Новый год. Апофеоз 2014. 18 фев, 2014 в 22:41
Господа! Вот оно! Пришло! 3 янв, 2014 в 0:29
Новый год 2014, 1 и 2 января.

сад Тома и Дженни. Jenny & Tom. Garden.

Карта для тех читал: Сад Тома и Дженни. Jenny & Tom. Garden. (от 28 мар, 2014)
Может я кривовато нарисовала, но уж как смогла! Опять же это история Англии.


Напоминаю, входа два. С главной улицы в дом. И с улочки в одну машину (без пешехода) через парковку. Всё остальное частные владения за кирпичным забором под 3 метра наверно.

Спит

Не помню, упоминула ли я. Люся отличноо спит дневной сон! (ночной тоже) Если первые месяцы даже не очень понятно было, один раз или два ей спать. То теперь стабильно спит с 14-00 и долго. До 17-00, а то и в 17-30 приходится будить и она недовольна))

Это конечно большой отдых для неё и для нас.

Вот сейчас дрыхнет, тишинища!