?

Log in

No account? Create an account

Предыдущая запись | Следующая запись

Lida Moniava 25 сентября 23-42 из фб
Федина первая ночь дома. Всем спокойной ночи!:)


Lida Moniava 25 сентября 18-09 (из фб):

"Дорогие, деньги на Федькино лечение собраны!!! Мы сегодня получили сотни пожервований и шквал звонков. Один невероятный человек сказал, что готов помочь ВСЕЙ суммой. В итоге я надеюсь, что нам хватит не только на операцию, но и на дальнейшую Федину реабилитацию. Сегодня Таня забрала Федю домой домой. На фото Таня и Федя только вышли из детдома, первые шаги на свободе:) В ближайшие дни ждем от клиники подтверждение по датам, и надеюсь, что в начале октября Федя уже улетит в Израиль. Я буду писать здесь все новости. Впереди трудный период, и Феде еще будет нужно много помощи."


Lida Moniava (из фб) 24 сентября 22-47 :

Хочу вам рассказать невероятную историю и попросить помощи. В марте этого года в хоспис позвонили из департамента соц.защиты и сказали, что во время инспекции одного дома ребенка нашли малыша, который лежит все время связанный – у него трахеостома, и персонал очень боится, что малыш выдернет себе трубку и задохнется. Поэтому ему фиксировали руки, и Федька лежал так изо дня в день привязанный. Нас попросили съездить туда и обучить сотрудников ухаживать за ребенком с трубками более гуманным способом.
Тогда весной Федя в 11 месяцев весил всего 5 килограмм, худющий, весь какой-то синий, с анемией. Федя ничего не умел делать, просто лежал весь жутко несчастный, на каждое кормление ему через рот вставляли в желудок трубку, т.к. иначе не знали, как его накормить…

2 мая у Феди был день рождения, ему должен был исполниться год. Наш координатор Лена придумала подарить Феде какие-то мобили, чтобы подвесить их на кроватку. Мы написали на фейсбуке, что нужна помощь купить подарок. Откликнулись одновременно два человека. Долго не могли разобраться, кто в итоге покупает. Потом девушка написала, что она готова сама съездить в дом ребенка и поздравить Федю.

А потом она написала, что после визита в дом ребенка пошла в школу приемных родителей и думает о том, чтобы забрать Федьку к себе домой. Мы ходили в кафе и долго обсуждали, как все это будет дальше, что все очень сложно, ведь надо зарабатывать деньги на жизнь, и одновременно Феде нужно очень много внимания и заботы. И как все это совместить…
С мая Таня навещала Федю в доме ребенка, искала его по больницам (Федя постоянно уезжал по скорой то в одну, то в другую больницу с пневмонией). Таня приносила Феде игрушки, занималась с ним, уговаривала врачей сделать Феде обследования. Потихоньку Федя стал оживать. Набрал вес, научился сидеть, сейчас он уже умеет стоять в манеже, держась за бортики! Таня поет Феде, показывает ему разные движения, а Федька повторяет:) Федя очень изменился, когда в его жизни появилась Таня.

Несколько дней назад Таня прислала скан постановления опеки, по которому она теперь Федин опекун. Я долго не могла поверить и до сих пор не могу. Но завтра Федя выйдет из детского дома и поедет домой вместе со своей новой мамой!!!
Но на этом чудеса не заканчиваются.

В Фединой жизни есть еще один важный человек, это доктор Юля Аверьянова. Юля работает хирургом в РДКБ, очень хорошим хирургом, поэтому ей бесконечно все на свете звонят и просят кого-нибудь проконсультировать. Как-то Юлю попросили проконсультировать Федю, она приехала к нему в больницу и увидела, что это все какая-то ошибка. По ошибке Федя оказался пациентом Детского хосписа. По ошибке Федя попал в детский дом для детей с неврологическими патологиями. Федин диагноз - синдром Тричера-Коллинза – это всего-навсего аномалия развития лицевого скелета. То есть Федя обычный ребенок с сохранным интеллектом, у него есть внешнее уродство, из-за которого Федя стал изгоем, а из-за такой жизни у Феди началась депривация, и он действительно начал отставать в развитии. Просто потому, что рядом нет мамы, потому что его долго связывали, потому что он постоянно болеет и лежит по больницам, и рядом нет ни одного родного человека.

Доктор Юля загорелась идеей Федьку «вытащить». Юля позвала нас и новую Федину маму Таню на встречу и сказала, что Феде нужно сделать восстановительную операцию, и тогда можно будет убрать и трахеостому, и гастростому, и Федя сможет сам дышать, сам есть. Дальше нужно заниматься реабилитацией, и тогда есть шанс, что Федя восстановится после всех своих злоключений и будет нормальным ребенком с небольшими только внешними особенностями.
Есть например крутой чувак с синдромом Тричера-Коллинза, ему 30 лет, он живет в Йоркшире, путешествует по всему миру и рассказывает всем о том, как жить счастливо и принять себя таким как есть: http://foolpix.net/…/dzhono-lankaster-silnyj-chelovek-s-sin…

Доктор Юля сказала, что если Феде сейчас не сделать эту операцию, любая пневмония может для него стать последней. Ребенок с дыркой в горле висит на волоске от смерти, любая инфекция может его убить. Юля связалась с РДКБ, НПЦ и еще несколькими ведущими в России клиниками, где делают челюстно-лицевые операции, просила их прооперировать Федьку. Везде ей сказали, что сейчас они не возьмутся, только через несколько лет готовы вернуться к этому вопросу, когда Федя будет постарше. Но доктор Юля говорит, что до 3 лет Федя так может не дожить. Юля не опустила руки и написала в Израиль. В клинике Ихилов ответили, что готовы провести Феде нужную операцию по восстановлению проходимости носовых ходов. И дальше можно будет убрать Феде трахеостому! И начинать учить его есть через рот! У Феди уже начали расти зубы:) А потом можно будет убрать гастростому! И Детский хоспис сможет снять Федю с учета, потому что хоспис ему будет уже не нужен!

Доктор Юля готова сама лететь в Израиль сопровождать Федю с Таней на операцию. Завтра Таня забирает Федю из детдома, и они хотят лететь в Израиль как можно скорее, пока Федя не подхватил очередную пневмонию. Я так хочу им помочь!.. По нашим подсчетам, на все про все нужен 1 миллион рублей. Ларингоскопия и трахеоскопия, а также операция функциональная эндоскопия в Ихилове + билеты для троих туда-обратно + проживание в Израиле. У меня есть счет от клиники и все документы, если кому-то важны бумажки, пишите, я вам перешлю.
Чтобы не терять время, мы сегодня уже перевели Тане деньги на билеты в Израиль (чем ближе к дате вылета, тем они будут дороже).

Пожалуйста, помогите нам с мамой Таней и доктором Юлей вытащить Федьку.
Как помочь:
ВАЖНО написать в назначении платежа «Федя». Иначе мы не сможем разобраться, что перевод был для Феди.
С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi-best2pay/
С яндекс-кошелька: https://vmeste.yandex.ru/hospicefund
PayPayl: http://www.hospicefund.ru/help/paypal/
Сбербанк-онлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn/
СМС с суммой пожертвования на номер 9333.
Реквизиты фонда «Вера»: http://www.hospicefund.ru/help/payment_details/
Можно привезти наличные деньги нам в фонд на метро Аэропорт в рабочее время.
Мои контакты: 8 968 029 38 29 moniava@gmail.com Лида Мониава (Фонд «Вера» & Детский хоспис)
p.s. Для банка фамилия Феди - Распопов.
promo pozitologizm august 1, 15:09 4
Buy for 30 tokens
Я про Питер. И про сервис iGooods.ru Адекватность для меня складывается из цены (чтобы была не выше, чем если бы я сама покупала в супермаркете), асссортимента (чтобы был не меньше, чем в супермаркете), удобства сайта и адекватности персонала. Из минусов этого сервиса – не доставляют…

Profile

anfisa912
anfisa912

Latest Month

August 2017
S M T W T F S
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
Powered by LiveJournal.com